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Bienvenidos a la web de ASEM GALICIA

Estimado amigo:

Esta página web es fruto del esfuerzo, trabajo y apoyo de todos los que formamos parte del equipo ASEM Galicia y también de la ayuda de personas voluntarias que colaboran desinteresadamente con nosotros.

En ella podrás encontrar información de sumo interés relacionada con las Enfermedades Neuromusculares, con el ámbito de la discapacidad y la dependencia y con la labor que realiza ASEM Galicia (proyectos, servicios, actividades…). Si necesitas una información más detallada y/o personalizada, no dudes en contactar con nosotros, estaremos encantados de poder ayudarte.


QUE ES ASEM GALICIA

ASEM Galicia es la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, una entidad sin ánimo de lucro que ha sido declarada de Utilidad Pública por la Consellería de presidencia, administraciones públicas e xustiza en la Orden 9 de febrero de 2010 (DOGA 25/02/2010).

Nuestro inicio se remonta al año 1994, como Delegación Gallega de la Asociación Nacional de Enfermedades Neuromusculares. Posteriormente, en el 2003, la Asociación Nacional se convirtió en Federación y sus delegaciones en asociaciones autónomas, naciendo así la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares.

Dentro de la red colaborativa, ASEM Galicia forma parte de:

- A nivel internacional:

European Neuromuscular Centre
Eurordis (Red Europea de Enfermedades Raras)
Convenio con la Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM)

- A nivel nacional:
Federación ASEM. Y a travé
s de ésta de:
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE)

- A nivel autonómico:

Plataforma pola Accesibilidade Solidaria de Vigo (PASO Vigo)
Grupo de Asociaciones de Enfermedades Crónicas de Coruña
Entidades de iniciativa social y solidaria de Ferrol.
Federación Ourensana de Asociaciones de Personas con Discapacidad (DISCAFIS)
.

QUE SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Las Enfermedades Neuromusculares (ENM) son un conjunto de patologías neurológicas, que agrupan a más de 150 diagnósticos. La mayoría de estas enfermedades son genéticas, pero también pueden ser adquiridas.

Son afecciones crónicas, progresivas y neurodegenerativas. Este conjunto de patologías afectan al músculo, a la unión neuromuscular, al nervio periférico o a la motoneurona espinal, teniendo una gran heterogeneidad. La clasificación principal de las ENM incluye los siguientes grupos:

Amiotrofias espinales
Distrofias miotónicas
Distrofias Musculares
Distrofinopatías (Enfermedad de Duchenne y Becker)
Enfermedades de Charcot-Marie Tooth
Enfermedades musculares inflamatorias
Enfermedades de la unión neuromuscular
Miopatías congénitas
Miopatías distales
Miopatías metabólicas
Miositis osificante progresiva
Parálisis periódicas familiares
Síndromes miasténicos congénitos

Para saber más sobre las ENM haz clic aquí

QUIENES FORMAN ASEM GALICIA

ASEM Galicia está formada por afectados, familiares y otras personas que, de forma desinteresada, llevan a cabo la tarea de apoyar y orientar a quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular.

Nuestra junta directiva

· Presidente: Manuel Rego Collazo
· Vicepresidenta: Thais Pousada García
· Secretaria: Marina Cabral Gil
· Tesorera: Tamara Vila González
· Vocal: Manuel Jesús Cerqueira
· Vocal: José Ángel Suárez Rodríguez
· Vocal: Graciela Cortizo Herrera
· Vocal: Tamara Boubeta Oliveira
· Vocal: José María Fernández Rodríguez
· Vocal: José Marcos Méndez
· Vocal: Julia Veiga Bretal



Nuestros socios: Personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares y sus familias




FINES DE ASEM GALICIA

La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares se dedica a la promoción de toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la situación de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares, sus familiares y entorno social.

Los fines de la Asociación son, entre otros, los siguientes:

● Promocionar la agrupación de todos los pacientes de afecciones neuromusculares que viven en Galicia, y en otros lugares si así lo desean, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de posibles soluciones para mejorar su calidad de vida y posibles terapias paliativas o curativas.

● Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones acerca de los problemas de prevención, tratamiento, curación y asistencia de estas enfermedades y promover las medidas y la legislación adecuada.

● Desarrollar y difundir la información sobre estas enfermedades a los pacientes, sus familiares y los profesionales, etc., con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicación de los mismos.

● Promover la información, la divulgación, la investigación, la colaboración y el estudio que favorezca un mejor conocimiento y cooperación entre hospitales, centro de investigación y centros asistenciales y así contribuir a la consecución de mejoras en el bienestar de los enfermos Neuromusculares

● Promocionar la investigación clínica y de base sobre las mencionadas dolencias para mejorar las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas.

● Colaborar con cuantos organismos, entidades e instituciones públicas y privadas, que trabajen para mejorar la calidad de vida y la asistencia social, sanitaria, ocupacional, deportiva, residencial y laboral de los enfermos Neuromusculares, participando activamente con aquellos que comparten los mismos objetivos.

● Prestar servicios sociales y sanitarios

● Promover y desarrollar cualquier acción que, directa o indirectamente, pueda contribuir al cumplimiento de la misión de la asociación.

● Representar los afectados en los ámbitos locales, provinciales, nacionales, estatales e internacionales.


QUE HACEMOS

Nuestro principal objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y atender sus necesidades y las de sus familias. Para ello, ponemos a su disposición diferentes servicios de información, orientación y asesoramiento, promoción de la autonomía personal, fisioterapia, apoyo psicológico, orientación laboral y diferentes actividades lúdicas y recreativas.

Para conocer más sobre nuestros servicios, sigue este enlace: Servicios de ASEM Galicia

ASEM Galicia también contribuye a difundir, sensibilizar y facilitar información sobre la realidad y las necesidades específicas de quienes padecen este tipo de enfermedades entre los organismos de la administración pública, los profesionales sociosanitarios, estudiantes y la población general.

Por último, colaboramos con otras entidades en la realización de actos y acciones para conseguir que la igualdad de oportunidades y el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad sea una realidad.

Todo esto no sería posible sin el apoyo de diferentes entidades, tanto públicas como privadas: Entidades colaboradoras.

Pero tampoco sin el tuyo. NECESITAMOS TU AYUDA, COLABORA CON NOSOTROS



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