Entendiendo el ReeR
En ASEM Galicia, creemos firmemente en la importancia de la información y la colaboración para mejorar la vida de las personas con enfermedades neuromusculares. Por ello, queremos compartir las conclusiones de un encuentro reciente, organizado en colaboración FEDER, Federación ASEM con el Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias (CCAES), donde se profundizó en el Registro de Enfermedades Raras (ReeR).
El ReeR es una herramienta fundamental que nos permite entender mejor las enfermedades raras en nuestro país, ayudando a la investigación y al desarrollo de mejores políticas de salud.
¿Qué es el ReeR y para qué sirve?
El Registro de Enfermedades Raras es una base de datos centralizada que recopila información epidemiológica sobre estas patologías. Su principal función es obtener datos precisos sobre la prevalencia, incidencia y distribución geográfica de las enfermedades raras. Esto es vital para planificar servicios sanitarios, asignar recursos de forma eficiente y orientar las líneas de investigación más prometedoras.
¿Quién debe notificar los casos?
La notificación de casos es un proceso crucial que recae principalmente en los profesionales sanitarios de la red asistencial. Son ellos quienes, tras el diagnóstico, tienen la responsabilidad de registrar los datos de los pacientes en el ReeR, siempre garantizando la confidencialidad. Esta colaboración es esencial para mantener el registro actualizado y completo, lo que a su vez beneficia a toda la comunidad.
¿Cómo contribuye el Registro a la investigación y a las políticas de salud?
La información recopilada en el ReeR es una fuente inagotable para la investigación. Al tener datos a gran escala, los científicos pueden identificar patrones, factores de riesgo y posibles soluciones. Además, estos datos son la base para que las autoridades sanitarias puedan diseñar políticas públicas más efectivas, garantizando un mejor acceso a tratamientos, diagnósticos y apoyo para las familias.
El papel de los profesionales sanitarios y las familias
Tanto los profesionales sanitarios como las familias son piezas clave en el éxito del ReeR. Los médicos son los encargados de la notificación, pero el papel de las familias es igualmente importante. Alentar a los profesionales a realizar el registro y estar informados sobre su relevancia contribuye a la visibilidad de las enfermedades raras y asegura que cada caso sea contado, fortaleciendo así nuestra capacidad colectiva para enfrentar estos desafíos.
ASEM, sigue trabajando junto con FEDER desde dentro del ReeR.
ReeR, nos ayudará a construir un futuro más justo y esperanzador.
Informe ReeR 2024: Situación de las Enfermedades Raras en España
Grabación del webinar
