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Saber entender informes
SEXUALIDAD, ¿Y Si Hablamos Sobre Este Tema?
La sexualidad, un componente esencial de nuestra existencia, influye significativamente en nuestro estado emocional, físico y social. A pesar de su relevancia, hablar de sexualidad puede resultar complicado, más aún en el contexto de las enfermedades neuromusculares. Conscientes de esta realidad, el documento se propone como una herramienta para iniciar conversaciones francas y constructivas, brindando guía y respaldo.
Texto original 2023 AFM-Téléthon.
Traducción 2024 ASEM
URGENCIAS Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
¿Cómo responder ante una urgencia sanitaria? En caso de dificultades respiratorias, problemas cardíacos, fracturas, problemas digestivos graves, etc. lo primero que hay que hacer es llamar a Urgencias Médicas (112). Es lo mejor para ponerse en contacto con un médico de urgencias que sabrá tomar las decisiones correctas y activar la asistencia adecuada.
Texto original 2021 AFM-Téléthon.
Traducción 2022 ASEM
SEGUIMIENTO GINECOLÓGICO y ENM ¡nos interesa a todas!
El seguimiento ginecológico puede ser complicado cuando se tiene una enfermedad neuromuscular.
Las consultas no siempre son accesibles, es difícil encontrar profesionales sensibilizados con la discapacidad, se prioriza el seguimiento médico de las funciones «vitales»
Texto original 2020 AFM-Téléthon.
Traducción 2021 ASEM
ENFERMEDAD DE STEINERT
La distrofia miotónica de tipo 1 (DM1), enfermedad de Steinert o miotonía de Steinert es una de las enfermedades genéticas neuromusculares más frecuentes. La padecen tanto hombres como mujeres a diversas edades y algunas formas se manifiestan durante la infancia o incluso al nacer…
Texto original 2015 AFM-Téléthon.
Traducción 2020 ASEM
CONSEJO GENÉTICO Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
El consejo genético consiste en informar a una persona sobre el riesgo de ser portadora de una anomalía genética que existe en su familia y del riesgo de desarrollar la enfermedad y/o de transmitirla
Texto original 2008 AFM-Téléthon.
Traducción 2018 ASEM
DOLOR Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
El dolor es una sensación compleja y subjetiva para cada persona. Su percepción depende de un sistema neurofisiológico.
Texto original 2012 AFM-Téléthon.
Traducción 2018 ASEM
FUNCIÓN DIGESTIVA Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Detectar las disfunciones del aparato digestivo e implementar unas pautas específicas ayuda a reducir las consecuencias de los trastornos
digestivos y a mejorar la calidad de vida.
Texto original 2010 AFM-Téléthon.
Traducción 2017 ASEM
CUIDADOS BUCODENTALES
Cuando se padece una enfermedad neuromuscular, puede resultar complicado el cuidado de los dientes…
Adaptación a la situación en España del texto original 2012 de la AFM-Téléthon.
Texto original 2012 AFM-Téléthon.
Traducción ASEM
USO DE ORTESIS Y ENM.
Documento completo sobre las características de las posibles afectaciones que pueden producir las enfermedades neuromusculares sobre el aparato locomotor y las posibilidades de las ortesis para corregirlas.
Texto original 2011 AFM-Téléthon.
Traducción 2014 ASEM
EJERCICIO FÍSICO Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Qué duda cabe que la actividad física es un factor esencial de #salud y de #bienestar. Nos ayuda en funciones motoras, cardíaca, respiratoria y metabólica…
Texto original 2015 AFM-Téléthon.
Traducción 2016 ASEM
VACUNACIÓN Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
La vacunación es un medio de prevención de ciertas infecciones (tétanos, rubeola, tosferina,meningitis, gripe…). Sirve para protegerse y proteger a los demás, especialmente a las personas más vulnerables, al limitar la circulación de los microbios. Las vacunas son medicamentos que permiten al sistema inmunitario recordar las características de un agent infeccioso y poder eliminarlo si vuelve a aparecer.
Texto original 2020 AFM-Téléthon.
Traducción 2022 ASEM
LA COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO DE UNA ENM.
Revelar el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular es un momento muy importante en la vida de las personas afectadas y en la de sus familias. Independientemente de cuando aparezca, en la edad adulta o en la infancia,…
Texto original 2019 AFM-Téléthon.
Traducción 2020 ASEM
EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA Y ENM.
El objetivo de la evaluación neuropsicológica es diagnosticar con precisión la naturaleza de los trastornos cognitivos que originan estas dificultades y que pueden manifestarse en diferentes enfermedades neuromusculare…
Texto original 2013 AFM-Téléthon.
Traducción 2019 ASEM
SOLUCIONES PARA DORMIR BIEN
En las enfermedades neuromusculares la calidad del sueño se ve alterada por la falta de movilidad, la incomodidad, el dolor debido al posicionamiento u otras dificultade.
Texto original 2017 AFM-Téléthon.
Traducción 2018 ASEM
EL DIAGNÓSTICO DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Se basa en el interrogatorio del paciente, el examen clínico y en otras pruebas complementarias (análisis biológicos, inmunológicos, electromiograma, diagnóstico por la imagen, estudio del músculo (biopsia), etc.
Texto original 2017 AFM-Téléthon.
Traducción 2018 ASEM
SENTARSE CORRECTAMENTE EN SILLA DE RUEDAS
Estar todo el día sentado en la silla de ruedas causa ciertas tensiones en el cuerpo que se pueden minimizar con una buena adaptación de la silla.
Texto original 2013 AFM-Téléthon.
Traducción 2017 ASEM
ATENCION NUTRICIONAL Y ENM.
Este texto trata sobre las necesidades nutricionales y los problemas de desnutrición que pueden presentar las personas con enfermedades neuromusculares, así como las recomendaciones para una dieta variada y equilibrada.
Texto original 2011 AFM-Téléthon.
Traducción 2014 ASEM
ATENCION RESPIRATORIA Y ENM.
En las enfermedades neuromusculares es frecuente un debilitamiento de los músculos respiratorios que varía según la enfermedad. Su impacto en la función respiratoria, hace necesario evaluarla de forma periódica. Se recomienda una atención respiratoria cuyo objetivo es compensar las consecuencias del déficit respiratorio y conservar las capacidades respiratorias existentes para prevenir su agravamiento. Una intervención, que se adecue a la evolución de la enfermedad, ayuda a conseguir una mejor calidad de vida.
Texto original 2010 AFM-Téléthon.
Traducción 2014 ASEM
ATENCION CARDIOLOGICA Y ENM.
En ciertas enfermedades neuromusculares, el corazón puede sufrir diferentes problemas que le impiden actuar como bomba y que conducen poco a poco a una insuficiencia cardíaca.
Texto original 2012 de la AFM-Téléthon.
APOYO PSICOLÓGICO Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Reflejo de la realidad en Francia sobre el apoyo psicológico en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares. La realidad española es diferente aunque tengamos también acceso a este tipo de especialistas. Sirva de reflexión sobre las posibilidades de mejora en el tratamiento de estas enfermedades en su país.
Traducción de 2014 del texto original Octubre 2009 Nº13 de la AFM-Téléthon.
Texto original 2009 AFM-Téléthon.
Traducción 2014ASEM
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PARA CUIDADORES
FISIOTERAPIA ORTOPÉDICA
Tutorial para Cuidadores.
En las enfermedades neuromusculares es esencial realizar fisioterapia ortopédica con regularidad para preservar lo más posible las capacidades motoras.
Texto original 2020 AFM-Téléthon.
Traducción 2023 ASEM
FISIOTERAPIA RESPIRATORIA - LA DESOBSTRUCCIÓN
Tutorial para cuidadores.
Este documento pretende facilitar la desobstrucción bronquial que realizan en casa los cuidadores.
Texto original 2020 AFM-Téléthon.
Traducción 2023
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KIT DE URGENCIAS
KIT DE URGENCIAS
Consejos y directrices para afrontar las urgencias que puedan surgir.
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Saber y entender fichas técnicas
Este documento presenta una sucinta descripción de las principales enfermedades neuromusculares y de su tratamiento. Para cada grupo de enfermedades, se indica la zona de
la unidad motora y, en algunos casos, las proteínas relacionadas se indican en un recuadro.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM.
PRINCIPALES ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Para cuidadores.
En las enfermedades neuromusculares es esencial realizar fisioterapia ortopédica con regularidad para preservar lo más posible las capacidades motoras.
Texto original 2011 AFM-Téléthon.
Traducción 2015 ASEM
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Saber y entender avances en investigación
AVANCES EN SÍNDROMES MIOPATÍAS INFLAMATORIAS.
Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre las miopatías inflamatorias: dermatomiositis (DM); polimiositis (PM): miositis por cuerpos de inclusión (MCI)
Las miopatías inflamatorias (o miositis) son enfermedades raras que afectan aproximadamente a 6 o 7 personas de cada 100 000. Forman el grupo de las enfermedades inflamatorias del músculo. Estas enfermedades se denominan autoinmunes y no son hereditarias. Las miopatías inflamatorias.
Texto original 2014 AFM-Téléthon.
Traducción 2016 ASEM.
AVANCES EN LA ENFERMEDAD DE CHARCOT-MARIE-TOOTH.
Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth: CMT; neuropatía sensitivo-motora hereditaria (HMSN); neuropatía de Charcot-Marie-Tooth
Reúne un grupo de enfermedades clínica y genéticamente heterogéneas que se caracterizan porque afectan a los nervios de las piernas y de los brazos (nervios periféricos). Estos nervios conectan los músculos y los órganos sensoriales de la piel y de las articulaciones con la médula espinal (sistema nervioso central). La información que transmiten entre los músculos, los receptores de la piel, los receptores articulares y el cerebro es necesaria para los movimientos, las percepciones táctiles y dolorosas, así como para el mantenimiento del equilibrio.
Texto original 2014 AFM-Téléthon.
Traducción 2016 ASEM
AVANCES EN SÍNDROMES MIASTÉNICOS CONGÉNITOS.
Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre los síndromes miasténicos congénitos: SMC; miastenia infantil familiar.
Los síndromes miasténicos congénitos (SMC, miastenia infantil familiar) son enfermedades raras, que afectan aproximadamente a 1 de cada 250 000 personas. Son enfermedades de la unión neuromuscular, la zona que transmite la orden de contracción del nervio motor al músculo que actúa. Se diferencian de la miastenia clásica (o miastenia gravis) por no ser de carácter autoinmune, sino de origen genético.
Texto original 2014 AFM-Téléthon.
Traducción 2016 ASEM
AVANCES EN LA ENFERMEDAD DE KENNEDY.
Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la enfermedad de Kennedy.
Versión actualizada con ocasión de las Jornadas de las Familias organizadas en 2014 por la AFM-Téléthon
Texto original 2014 AFM-Téléthon.
Traducción 2015 ASEM
AVANCES EN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL PROXIMAL ASOCIADA A LAS MUTACIONES DEL GEN SMN21
Este documento presenta el estado actual de los conocimientos científicos sobre la atrofia muscular espinal proximal asociada a las mutaciones del gen SMN1.
Se trata de una versión actualizada con ocasión de las Jornadas de las Familias organizadas en 2012 por la AFM-Téléthon.
Texto original 2012 AFM-Téléthon.
Traducción 2013. ASEM
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Ayudas técnicas. productos que me ayudan
Las ayudas técnicas (o productos de apoyo), que incluyen dispositivos, equipo, instrumentos, tecnología y software) están fabricados especialmente o disponibles en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. En esta colección se incluyen diferentes documentos que ofrecen una información completa sobre diferentes productos que pueden ser de ayuda a la alimentación, al cuidado personal, a la movilidad y al ocio. (Elaborada y publicada por la AFM: junio 2009. Traducción ASEM: 2013)
P.A.Cocinar
P.A.Comer
P.A.Sentarse
P.A.Asearse
P.A. Cuidar de mi bebé
P.A. Sentarme en la silla de ruedas
P.A. Estar cómodo sentado
P.A.Estabilizar la pelvis
P.A. Mantener los miembros inferiores en abducción
P.A. Mantener los miembros inferiores en abducción
P.A.Estabilizar tronco. Asem Galicia
P.A.Mover la cabeza en la silla de ruedas.
P.A.Cambiar de posición en la silla de ruedas
P.A.Inclinar el tronco en la silla de ruedas.
P.A. Para la bipedestación
P.A.Para la lectura
P.A.Actividades deportivas
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Monográficos sobre enfermedades neuromusculares
DISTROFIA MUSCULAR FACIO-ESCAPULO-HUMERAL (FSH).
Un libro que incluye un conjunto de los conocimientos medico-científicos y psicosociales sobre la DM FSH e información sobre su tratamiento. Está destinado a personas afectadas, familiares y profesionales de la salud.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Monographie Myoline, 1999.
DISTROFIA MIOTONICA DE STEINERT.
Este documento presenta el conjunto de los conocimientos medico-científicos y psicosociales sobre la DM FSH. Está dirigido a personas afectadas, familiares y profesionales de la salud.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Monographie Myoline, 1993.
DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS: SALIR DE LA CRISIS
Revisión científica sobre los profesos de investigación alcanzados en la última década sobre las DM de Cinturas. Incluye: Ficha técnica sobre las DMC conocidas – Diagnóstico – Investigación – Entrevista a Thomas Voit – Terapia génica.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Dossier Thematique, 2006.
ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: CONTRIBUCIONES PARA EL CONOCIMIENTO, PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD Y PARA LA ORGANIZACIÓN DE FAMILIAS
Documento elaborado por el Dr. Eduardo F. Tizzano, fruto de los proyectos de investigación sobre la identificación genética de la Atrofia Muscular Espinal, desarrollados en el Hospital Santa Creu y Sant Pau de Barcelona. Este trabajo ha sido galardonado con el Premio Reina Sofía 2006 de Prevención de la Discapacidad.
Publicado por el Real Patronato de Discapacidad, 2006
DIAGNÓSTICO Y MANEJO DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE: UNA GUÍA PARA FAMILIAS
Esta guía es el resultado de un consenso internacional por parte de médicos de reconocido prestigio y experiencia en la intervención de la DM de Duchenne para la unificación de criterios en los estándares de manejo y cuidado de esta patología.
MANEJO DE LAS DISTROFIAS MUSCULARES CONGENITAS. UNA GUÍA PARA FAMILIAS Y PACIENTES.
Esta guía terapéutica para las DMC orientada para las familias de los pacientes, está basada en las recomendaciones médicas de manejo de un grupo de expertos internacionales y resume un consenso internacional para el diagnóstico y los cuidados para las distrofias musculares congénitas (DMC).
Documento original elaborado por Cure CMD, TREAT-NMD, AFM-Association
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El funcionamiento del cuerpo humano y del músculo
EL MÚSCULO ESQUELÉTICO.
Documento dirigido a personas afectadas, familias y profesionales que trata la organización y las principales características del músculo esquelético, así como su composición celular y su desarrollo.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia.
ORGANIZACIÓN DE LA MOTRICIDAD.
Ofrece una perspectiva clara sobre el funcionamiento del sistema músculo-esquelético, la interacción de este con el sistema nervioso y el mecanismo de acción de nuestros músculos.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia.
COMPRENDER LA CELULA. EL GRIAL DE ESTE NUEVO MILENIO.
Documento que explica de forma clara las características del ADN y ARN celular, su funcionamiento y las particularidades de las células musculares.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Revista VLM nº 121, 2006.
ENRIQUECER LA ALIMENTACIÓN ORAL.
Este tríptico presenta las necesidades nutricionales del organismo, la necesidad del seguimiento y el tratamiento de la malnutrición.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Myologie. 4/1999.
PREVENCIÓN Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ENM).
Documento muy interesante que expone diferentes aspectos preventivos a nivel sanitario, psicológico y social y cómo deben ser abordados para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia.
ENFERMEDADES GENÉTICAS Y GENÉTICA DE LAS ENFERMEDADES.
Muestra la diversidad de funciones y estructuras que se ven afectadas en las enfermedades genéticas. Se ofrece una visión de las alternaciones genéticas y sus consecuencias, tanto desde la perspectiva individual y familiar como en el ámbito económico y social.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia.
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Tratamiento e intervención
TRAQUEOTOMIA Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.
Documento en el que se indican las características, ventajas y consecuencias de la aplicación de la técnica de traqueotomía a una persona afectada por ENM. Ofrece consejos para el afrontamiento y la adaptación psicológica.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Fiche Myoline 02/1996.
CIRUJÍA ORTOPÉDICA EN LAS AMIOTROFIAS ESPINALES.
Ofrece a los profesionales sanitarios orientaciones básicas en el tratamiento respiratorio ortopédico y en la aplicación de la anestesia de personas afectadas por una AME.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Fiche Myoline 11/1990.
6ª JORNADAS INTERNACIONALES DE VENTILACIÓN A DOMICILIO.
Durante estas jornadas se trataron diferentes aspectos de la ventilación mecánica y también la fisiopatología y la expresión clínica de las alteraciones respiratorias crónicas.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Fiche Myoline 03/1997.
PROBLEMAS NUTRICIONALES EN LA DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE.
Este documento explica no sólo las causas, sino también las posibles medidas paliativas de dos problemas nutricionales frecuentes en la DM de Duchenne, como son la obesidad y la desnutrición.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia. Compte Rendu flash. Myoline Ed. 12/94.
ANESTESIA Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.
Interesante documento sobre las características anéstesicas comunes a las enfermedades neuromusculares, las consideraciones especiales que se deben tener en cuenta y las interacciones de fármacos y posibles consecuencias.
Documento elaborado por la Dra. Belén Carnedo, colaboradora con ASEM Galicia en la provincia de Lugo
MODALIDADES PRACTICAS DE LA VENTILACION DOMICILIARIA NO INVASIVA CON PRESION POSITIVA A LARGO PLAZO EN ENM.
Se trata de un compendio sobre las recomendaciones, derivadas de la práctica clínica, para la adecuada aplicación de los sistemas de ventilación respiratoria no invasiva. De interés para los profesionales sanitarios, personas afectadas y familiares.
Documento procedente de la AFM, con la colaboración de HAS, traducido por ASEM Galicia. Recomendaciones para la Práctica Clínica. Mayo 2006.
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Estudios sociosanitarios
LA ATENCIÓN INTEGRAL A LA DEPENDENCIA EN GALICIA. PROPUESTA DE PROGRAMA DE PREVENCIÓN DE DEPENDENCIA.
Actuación coordinada. Test Integral para la Vida Autónoma (ACTIVA).
La atención a la dependencia incluye aspectos sanitarios y sociales que corresponden a Servicios y Niveles distintos. Este trabajo se realizó con personas con dependencia menores de 65 años del área sanitaria de Pontevedra Sur y está inspirado en los mismos Principios del anteproyecto de la Ley de Dependencia. Su objetivo ha sido el de diseñar y proponer los mecanismos que garanticen la actuación coordinada de todos los agentes implicados, es decir diseñar la coordinación socio-sanitaria
acceso a resumen de activa
Documento elaborado y coordinado por Carmen Vilaboa (ASEM Galicia) y Dolores Riveiro-García (Universidade de Santiago de Compostela). 2005.
VIDA AUTÓNOMA. Necesidades de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. Estudio VAVI. AGENTES y FUNCIONES.
Este documento es el fruto de un estudio realizado en la provincia de Pontevedra que tenía como principal objetivo determinar las necesidades de asistencia personal y cuidadores por parte de personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.
Documento elaborado por Trinidad Viña (Trabajadora Social), Thais Pousada (Terapeuta Ocupacional) y coordinado por Carmen Vilaboa (portavoz) de ASEM Galicia (2006)
LA TERAPIA OCUPACIONAL EN EL SISTEMA EDUCATIVO GALLEGO.
Los niños afectados por enfermedades neuromusculares tienen unas necesidades educativas específicas como consecuencia de la afectación física derivada de la debilidad muscular. El Terapeuta Ocupacional es un profesional que dispone de las herramientas para determinar las respuestas que facilitarán la integración de estos alumnos. En este estudio se determinan las necesidades de la incorporación de la terapia ocupacional como disciplina integrante de los equipos específicos de orientación.
Documento elaborado por Thais Pousada. Terapeuta Ocupacional de ASEM Galicia (2007)
APORTACIONES DE ASEM AL REAL DECRETO DE LA CARTERA DE SERVICIOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD EN EL 2005.
ASEM Galicia ha elaborado diversas sugerencias y propuestas al Real Decreto de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el año 2005. Recogidas también por la Federación ASEM, han sido presentadas a los distintos representantes políticos con el deseo de que se tuvieran en cuenta en la Comisión de Sanidad
Estas propuestas se han enmarcado en el ámbito de la colaboración que promovió, en su día la ex Ministra de Sanidad, Dña. Elena Salgado, tal como se refleja en el convenio de colaboración firmado con el CERMI el día 12 de Abril de 2005 para mejorar la atención a las personas con discapacidad en los ámbitos de salud y consumo. Estas aportaciones sirven para dar mayor protagonismo a los usuarios, en este caso, asociación de afectados y al mismo tiempo, mayor información sobre las necesidades de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.
CENTROS DE REFERENCIA PARA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES EN BÉLGICA.
Traducción del convenio belga de rehabilitación funcional sobre la atención de pacientes con enfermedades neuromusculares en centros de referencia. Contiene importantes aportaciones sobre las necesidades de asistencia sanitaria y psicosocial de las personas afectadas y sus familias.
Documento traducido por ASEM Galicia (2000).
ayudas
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Guías de recursos y ayudas
Guía de Recursos para personas con Enfermedades Neuromusculares
Esta nueva Guía de Recursos Socio-sanitarios y Educativos para Personas con Enfermedades Neuromusculares, fruto de la colaboración que vincula desde hace años al Real Patronato sobre Discapacidad y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), está llamada a ser un referente para las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y profesionales que intervienen con estas patologías.
Esta nueva versión actualiza y amplía la realizada en el año 2013, surge de la necesidad de ofrecer la información más completa posible y de adaptarla a un formato digital que facilite la búsqueda de recursos.
Además de la parte sanitaria, en esta Guía se ha incluido también información sobre los recursos sociales y educativos, ámbitos imprescindibles para el desarrollo vital de todas las personas.
La Guía se divide en tres partes fundamentales. En la primera se da información actualizada sobre recursos sanitarios para personas con ENM, sus necesidades sanitarias, el Sistema Nacional de Salud y los derechos y recursos disponibles. En la segunda parte se hace hincapié en los recursos sociales a nivel asociativo y los derechos y prestaciones sociales disponibles; y se da información de interés sobre la Administración Pública competente, organizaciones del Tercer Sector, recursos para mujeres con discapacidad, para cuidadoras y cuidadores, así como sobre turismo y ocio accesible. Por último, la tercera parte se centra en recursos fundamentales como son los educativos de atención a la diversidad, la legislación, las becas disponibles, etc.
GUIA ACCESIBILIDAD ¡Pregúntame sobre accesibilidad y ayudas técnicas!
La Guía ¡Pregúntame sobre accesibilidad y ayudas técnicas! se convierte en una guía que aporta una visión integral de la accesibilidad en diferentes productos, servicios, espacios y actividades, teniendo en cuenta, por una parte, todos los aspectos a considerar para hacer accesible el elemento descrito y, por otra, los requisitos de usuario siguen los diferentes tipos de discapacidad.
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Documento elaborado por ALIDES, CEAPAT-IMSERSO, Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV), con la colaboración de CERMI
PRODUCTOS, APARATOS Y ARTILUGIOS PARA LA AUTONOMÍA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Y SUS FAMILIAS.
Guía viene a facilitar la difícil tarea de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias a la hora de seleccionar y adquirir un producto de apoyo. Este documento puede servir de estímulo y apoyo a entidades, profesionales y afectados para paliar la pérdida de autonomía personal fruto del desarrollo de estas patologías y también fruto de las barreras impuestas por entorno poco accesible.
Documento elaborado por Thais Pousada y Jessica Garabal, terapeutas ocupacionales de ASEM Galicia, con la colaboración de ASEMCAN.
GUÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.
Manual completo sobre las necesidades y recursos sanitarios, psicológicos y sociales de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias.
Elaborada y publicada por la Federación ASEM en el año 2008con la colaboración de la Fundación CARREFOUR.
MFM MEDICIÓN DE LA FUNCIÓN MOTORA PARA LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
La Medida de Función Motriz (MFM) es una escala cuantitativa que permite medir la capacidad funcional motriz de una persona que padece una enfermedad neuromuscular. Esta herramienta es, hasta la fecha, la única escala validada y publicada de medida funcional utilizable en la mayoría de las enfermedades neuromusculares, con pacientes de edades comprendidas entre 6 y 60 años.
Página web con más información: www.mfm-nmd.org
GUÍA DE RECURSOS SOCIAIS ASEM GALICIA 2008.
Manual con información completa sobre prestaciones, servicios y programas sociales, sobre la Ley de Dependencia y el Grado de Minusvalía. Dirigida especialmente a las personas con discapacidad y sus familias y a profesionales del sector social.
Documento elaborado por Nelia Bruña. Trabajadora social de ASEM Galicia (2008)
LAS AYUDAS TÉCNICAS. ESAS GRANDES DESCONOCIDAS.
Las ayudas técnicas son dispositivos, productos o instrumentos que permiten a las personas con diversidad funcional mejorar su desempeño en determinadas actividades y, por tanto, incrementar su autonomía personal. Este manual profundiza en el conocimiento de aquellos dispositivos de apoyo menos conocidos.
Documento elaborado por Thais Pousada. Terapeuta Ocupacional de ASEM Galicia (2008).
GUÍA PRÁCTICA "LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AL VOLANTE. UN DERECHO AL ALCANCE".
Una guía muy completa información original sobre los pasos a seguir para la obtención del permiso de conducir, los trámites necesarios, las adaptaciones disponibles para la conducción y el acceso al vehículo o las posibles ayudas económicas para la adquisición de coches adaptados.
Documento elaborado por Thais Pousada. Terapeuta Ocupacional de ASEM Galicia (2008).
MANUAL DE CUIDADOS GENERALES DE PERSONAS AFECTADAS POR ENM.
Herramienta de formación que proporciona recursos y ayudas a las familias para facilitar su tarea de cuidado. Incluye recomendaciones para prevenir y manejar las complicaciones derivadas de una enfermedad neuromuscular.
Documento elaborado y publicado por ASEM Catalunya, 2005.
GUÍA PARA PADRES DE NIÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR TIPO DUCHENNE. EJERCICIOS FÍSICOS.
Manual de apoyo dirigido a familiares para la aplicación de movilizaciones activas, pasivas y correcciones posturales a personas afectadas por DMD en el propio domicilio.
Documento traducido por el Dr. Norberto Ventura del original en inglés «Parents guide to the physical management of Duchenne Muscular Dystrophy».
ESCOLARIZACIÓN Y ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Cada niño presenta necesidades distintas y es preciso poner en marcha medios de compensación. Este documento incluye y condensa todas las ayudas, servicios e Infraestructuras disponibles en Francia para la escolarización de un niño con una enfermedad neuromuscular. El tema, similar para España, es interesante tanto para afectados y familiares como para profesionales de la educación y de lo social.
Documento procedente de la AFM y traducido por ASEM Galicia: Savoir&Comprendre, 2006
TODO EL MUNDO ES DIFERENTE, NADIE ES PERFECTO.
Documento dirigido a niños afectados por una enfermedad neuromuscular, sus hermanos y sus amigos, en el que se explican, de forma sencilla y amena, las características específicas de una enfermedad neuromuscular, sus necesidades y por qué los afectados son diferentes y precisan el apoyo de sus compañeros.
Documento procedente de la Asociación de Americana de Distrofia Muscular y publicado por la Federación ASEM (1998).
SENTIMIENTOS DE LOS PADRES ANTE UN DIAGNÓSTICO DE DISTROFIA MUSCULAR.
Manual dirigido a padres y familias de personas afectadas por una ENM que proporciona claves para asumir el diagnóstico y mejorar su afrontamiento psicológico.
Documento procedente de la Asociación de Americana de Distrofia Muscular y publicado por la Federación ASEM (reedición, 2004).
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