ASEM Galicia se une al Comité Asesor de Share4Rare para impulsar la investigación
Nos complace anunciar que, desde este mes de enero de 2026, ASEM Galicia se incorpora oficialmente al Comité Asesor de Share4Rare. Esta alianza estratégica busca fortalecer el papel de los pacientes gallegos en la toma de decisiones sobre investigación y formación en enfermedades poco frecuentes.
Un paso adelante en el empoderamiento del paciente
El Comité Asesor de Share4Rare es un pilar fundamental para orientar las acciones de la plataforma, asegurando que los proyectos respondan a las necesidades reales de las familias. Al integrarse en este órgano de habla hispana, ASEM Galicia aportará su experiencia en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares, participando activamente en la definición de nuevas estrategias de empoderamiento.
La colaboración implica la participación en reuniones clave, donde se debaten dinámicas participativas y se revisan los planes de actividades anuales para mejorar la calidad de vida del colectivo.
Estudio sobre rehabilitación
Coincidiendo con nuestra entrada en el Comité Asesor de Share4Rare, queremos solicitar vuestra colaboración en una iniciativa crucial. Junto a FEDER, se está realizando un estudio para evaluar el acceso a terapias de rehabilitación (fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional) en España.
Cumplimenta el cuestionario anónimo (15-20 min).
Enlace al estudio: Acceder a la encuesta de rehabilitación.
Ventajas de pertenecer al Comité.
Para las organizaciones de pacientes, la colaboración es la herramienta más potente para generar cambios reales. Existen múltiples ventajas de pertenecer al Comité Asesor de Share4Rare, un espacio diseñado para que las asociaciones de enfermedades minoritarias lideren la hoja de ruta de la investigación internacional.
Principales ventajas:
- Incidencia directa en la investigación
- Visibilidad y Redes Internacionales
- Formación y Empoderamiento
- Participación activa y sencilla
